”Han har inte rättighet till samma levnadsstandard som andra.”
Så obeskrivligt respektlöst, som ett stänk syra i ansiktet, lät svaret då min väns mor ifrågasatte hur kommunen tänkte kring hans situation. Detta efter att man ansökt om att ge vännen fler assistanstimmar, vilket kommunen svarade på genom att istället dra ned på de beviljade timmarna.
Det finns ett glapp mellan Socialtjänstlagen (SoL) och Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS). Min vän fastnar i det glappet. Anledningen? Han anses för välfungerande och självständig. Detta trots att han levt de senaste tio åren av sitt liv instängd i sin bostad till följd av den gräsliga sjukdomen ME. Instängd i nära på totalt mörker 24 timmar om dygnet, så gott som hela tiden sängbunden.
Nerv- och immunsystem är så pass känsliga att den som assisterar honom inte får ha pälsdjur, måste vara rökfri, redo att leva vardagslivet helt parfymfritt och dessutom – naturligtvis – redo att arbeta sina skift i mörker.
Så. Den här unga mannen, förbannad av en sjukdom som gör att han ofrivilligt lever sitt liv instängd i mörker har alltså, för att åter citera, ”inte rättighet till samma levnadsstandard som andra”.
Stanna upp och fundera över de orden för en stund. Vad betyder de egentligen?
Väldigt sorgligt, väldigt enkelt; I vårt samhälle är människor inte lika mycket värda.
Att använda en sådan formulering om en person som gjort sig skyldig till andra människors lidande kan mitt ”eye for an eye”-patos förstå, men att en helt oskyldig människa som tvingas till ett liv han inte valt, att försaka honom med en sådan ursäkt? Det är ta mig fan obeskrivligt läskigt och omänskligt.
Min vän får i dagsläget livsviktig hjälp av såväl sin mor och syster som av mig själv, för att kunna leva ett liv så drägligt det just nu är möjligt, för att försöka finna de ljusglimtar som går att ta tillvara på.
Jag är dels väldigt glad över att kunna vara med och bidra till hans välbefinnande, samtidigt gör det mig sorgsen att veta att hans egen familj får kämpa så hårt då assistansen inte alltid räcker till. Vidare tänker jag på andra stackare i liknande situationer. Ni vet, de där som inte har familj eller vänner som hjälper och stöttar?
Orden ”Inte rättighet till samma levnadsstandard” skänker hemska bilder av hur situationen hade sett ut om hans eldsjälar till familj inte kunnat stötta honom så pass mycket som de gör.
Tänk er själva att era synnerver inte tål solljus, eller ljus över huvud taget. Att för mycket ljusinsläpp bakom gardinen får det att känna som knivar skär i ögonen medan medvetandet blir suddigt och energin dräneras. Addera en extrem överkänslighet mot dofter och ljud när vi ändå håller på.
För att göra det värre kan vi väl lika gärna karva bort ett antal andra medel till njutning, saker som så många kanske tar för givet?
Avnjuta ett långkok, ta ett glas vin på fredagskvällen, en spontan fikastund med vännerna? Glöm det.
Lyssna på favoritgruppens senaste album eller den där spellistan på Spotify som du älskar? Glöm det.
Se den där filmen du väntat på i över ett år eller den nya Netflix-serien alla pratar om? Glöm det.
Vi kan göra listan oändlig, men jag tror ni förstår. Av alla de saker min vän älskade att göra innan sjukdomen, av alla saker han innerligt längtar efter att få ta del av igen, sådant vi andra tar för givet, så finns det fortfarande ljusglimtar som vi hjälper att tillgodo se honom med;
Kärleken till det skrivna ordet. Vi läser för honom. Skrattar med honom åt såväl dråpligheter som oförlåtliga korrekturfel i texterna.
Vi hjälper honom att skriva sina egna fantastiska alster. Alla de böcker hans genialiska hjärna ruvar på, de försöker vi se till att han, via våra fingrar, får förevigade så som alla författare drömmer om.
Och vet ni vad? Det är bitvis något in så i helvete trögrott. Tänk dig själv att ha ett manus på nära 500 A4-sidor där en halvtimmes korrekturläsning tar er igenom knappt en sida. Författaren i mig ryser av frustration vid bara tanken. Det tar lång tid, men det går, och viktigast av allt är att författaren får utlopp för det han älskar, det som utöver familjen han håller så kär, ger honom kraft att orka fortsätta.
Så, med denna text skriven sent en natt innan en stundande bokrelease, låt mig avsluta:
Orden ”Inte rättighet till samma levnadsstandard” ekar i mitt huvud och jag vill att det ska försvinna.
Jag vill vakna ur den dåliga drömmen och inse att det var just en sådan, att omänskliga citat som ovan inte tillhör det samhälle jag lever i.
Jag vill inte se att människor som min vän ska ”råka” hamna i kläm, att de ljusglimtar som faktiskt får honom att orka och hoppas på en bättre framtid inte sinar till följd av att våra skattepengar inte alltid går dit de bör. Vi lever i ett samhälle där de svaga alltför ofta hamnar längst ned på prioritetslistan och det gör mig mörkrädd.
Till de som fattar dessa beslut, drar in på timmar för en person som verkligen behöver dem för stimulans, för att finna glädje i livet, har jag ingen respekt till övers.
Jag skulle önska att dessa beslutsfattare själva fann sig i min väns situation, för att kunna leva sig in i hur det är. De skulle inte längre vara kapabla att ta några fler beslut för ingen i maktposition lyssnar på en person som lever isolerad i sin egen bostad.
Vi kanske borde ta steget vidare och göra ett socialt experiment av det? En livesänd dokusåpa där beslutsfattarna lever i mörker, får kyckling och ris tillagat i micron av en assistent och Facebookflödet eller måhända en ljudbok uppläst från andra sidan sovrumsdörren ett par timmar om dagen?
Den beslutsfattare som klarar sig längst vinner en lång semester och obegränsade psykologsamtal för att kunna återgå till ett liv i ljus.
Skämt åsido, men jag tror att ni förstår. Åtminstone hoppas jag det.
Det är en ung människa vi pratar om, en man med hela livet framför sig.
Han ska ha rätt till exakt samma levnadsstandard som mig eller dig.
Punkt.
Peter Westberg
Egenföretagare, författare och personlig assistent

%d bloggare gillar detta: