Jag började redan för ett par dagar sedan att fundera på hur jag skulle sammanfatta det här året. Jag insåg snabbt att det inte skulle bli lätt eller särskilt kortfattat.

När jag vaknade dagen efter att ha börjat göra bokslutet över händelser 2013 så vaknade jag med andan i halsen och hårda, snabba hjärtslag. Tankarna på allt som hänt under året förpackades under natten till en mardröm. En verklighetstrogen sådan. För när jag vaknade så visste jag att det jag drömt faktiskt hade hänt. Kanske hände inte allt i samma ordning som i drömmen. Kanske blandades personer ihop. Men allt jag drömde har faktiskt hänt. Ja faktiskt så kan jag nog sammanfatta 2013 bäst så, om jag ska använda ett enda ord: mardröm.

Början på 2013 var ganska OK. Jag gjorde en mindre operation men var i övrigt frisk. Jag hade ett jobb jag verkligen tyckte om med fantastiska jobbkollegor. Assistansen fungerade helt OK. Jag hade fullt upp på fritiden med mina olika föreningsuppdrag. Jag hade kommit igång att börja träna regelbundet med hjälp av sjukgymnast. Starten på 2013 hade alla förutsättningar att bli ett riktigt kanonår.

I februari påbörjades jobbet på allvar med min 2-årsomprövning för mitt kommunbeslut för min personliga assistans. Det som hade börjat så bra ändrades fort. Jag var i Åre på läger med min son, som lärde sig att åka skidor. När jag fick telefonsamtalet från min handläggare i hotellobbyn så förstod jag att något inte alls stod rätt till. Trots alla mina färska intyg som alla visade på hur mycket sämre jag var än två år tidigare. Så ställde hen frågor som jag inte riktigt kunde förstå. Allt hen frågade om stod ju redan i intygen. Jag kunde ändå njuta av min tid uppe i fjällen. Där jag känner mig som allra mest hemma i bergen och i skogen. Så här i efterhand så var det tur att jag ändå hade den veckan tillsammans med min son i Åre. För jag var på intet sätt förberedd på vad som skulle komma.

I april kom då pappren med beslutet… jag fick mina assistanstimmar halverade mot mitt behov av timmar. Över en natt. Så ändrades allt. Konsekvenserna av detta går fortfarande inte helt att överblicka. Det blev en slags tsunami där det ena slog ut det andra och lämnade bara kaos, skador och ödeläggelse kvar. Jag står i ödeläggelsen idag och försöker på något sätt att bygga nytt.

Jag och jurist överklagade kommunens beslut till förvaltningsrätten och gjorde även en ansökan om personlig assistans till Försäkringskassan. Försäkringskassan avslog min ansökan och även det överklagades. Dagen innan julafton i år fick jag beskedet att jag förlorade både mot kommunen och mot försäkringskassan i domstol. Jag har ännu inte orkat ta beslut om jag ska orka driva det vidare. Chanserna är nog ganska små att få prövningstillstånd.

Med de få timmar jag hade i mitt nya beslut så var jag tvungen att säga upp assistenter och låta andra få arbetstimmar som är svåra att kunna försörja sig på. Den känslan är inte rolig. Att behöva känna att jag måste lita på mina assistenters snällhet att stanna kvar ändå. Trots att de som blev kvar fick sina tjänstetimmar i vissa fall kraftigt nedskurna. Att bli beroende av sina assistenter på det sättet är inte bra. Varken för mig eller dem. Att behöva be dem stanna för min skull. Ett sådant förhållande skapar inte frihet och handlingskraft utan ett beroende där jag måste lita på andra människors välgörenhetsvilja att göra en så pass stor uppoffran.

Under de flesta timmarna på vardagarna så är jag utan assistans. Det innebär att är jag utanför mitt eget hem så blir saker som de flesta ser som självklart, som att kunna äta och dricka, gå på toaletten, kunna ta sig från punkt A till punkt B och tillbaka igen, kunna klä av och på sig med mera, helt omöjliga. Vardagarna går åt till att i stort sätt sitta på en och samma plats och vänta tills nästa assistanspass börjar så att jag kan göra saker igen. Var och en förstår ju att det blir helt ohållbart i längden och att man då försöker göra saker själv ändå. Så även jag. Alldeles för ofta med dåliga resultat. Gångerna jag ramlat och gjort mig illa, bränt mig på hett vatten eller skurit mig eller tappat saker när jag försökt göra mig något att äta är alldeles för många. Likaså gångerna då det skett olyckor eftersom jag inte kunnat gå på toaletten. Eller alla gånger jag önskat duscha men inte kunnat. Gångerna jag har fått sova i mina egna kläder är många eftersom jag inte klarat av att få av mig dem på kvällen.

Alla föreningsuppdrag utom ett var jag tvungen att avgå ifrån. Att kunna sköta något sådant. Att ens ha en fritid blev inte möjligt längre. Inte heller att kunna träna eller ta hand om mig själv på det sätt som jag så väl behöver.

Sommaren blev inte rolig eftersom jag blev så instängd i mitt hem och min son likaså. Jag har nog aldrig tillbringat så mycket tid på balkongen som i år. Samtidigt som balkongen blev en påminnelse om att därute pågår sommarlivet men att jag kan inte delta som tidigare. Inte utan att behöva göra mig beroende av andras välvilja att hjälpa mig utan betalning. Att bli en behjärtansvärd insats i sommarkvällen, ”så att hon också kan få ha lite roligt”.

Jag kunde inte längre jobba kvar på mitt jobb. Eftersom det blev omöjligt att resa i tjänsten och att jobba ifrån kontoret i Stockholm blev ett helt omöjligt alternativ av praktiska skäl. Jag blev arbetslös. Jag började söka jobb från dagen jag visste att jag skulle bli arbetslös. Ändå tillbringades stor del av sommaren på Arbetsförmedlingen med att försöka få till den hjälp jag har rätt till. Jag blir fortfarande uppretad när jag tänker på Arbetsförmedlingen och hur svårt det är att få rätt hjälp snabbt där.

Jag kom tyvärr inte in på den doktorandtjänst på Uppsala Universitet jag så innerligt gärna ville bli antagen till. Jag tog också beslutet att det räcker med antagningsförsök nu. Att min tid på universitetet troligen för alltid är över. Vilket blev en sorg men ett nödvändigt beslut. Min dröm under många år var att få bli forskare.

I augusti började jag på ett nytt jobb. Som inte kräver resor utanför Uppsala. Med ett kontor som ligger nära min bostad. Dessutom med arbetsuppgifter jag aldrig arbetat med tidigare. Jag som älskar utmaningar trivs bra med mitt nya jobb. Även om det inte är lätt då jag största delen av min arbetsdag inte har någon assistanshjälp. Gå på toaletten eller göra besök utanför byggnaden är som några få exempel så gott som omöjligt under arbetstid.

Under hela senvåren och sommaren så skrev jag mycket på Facebook om min nya situation. Något som jag fick en del sura kommentarer kring. Personer som jag ansåg vara mina vänner, till och med nära sådana, slutade att höra av sig. Slutade svara på mina telefonsamtal och sms. Tog bort mig från Facebook i smyg. En ny våg kom senare under senhösten då ännu fler personer försvann då jag inte längre kunde vara till hjälp på samma sätt eller kunde fysiskt umgås som tidigare med dem i vardagen. På grund av att jag själv hade alldeles för mycket i min egen vardag. På grund av att jag fortfarande har för mycket i min vardag för att kunna hjälpa andra särskilt mycket. Det blir ju en naturlig del av livet. Att om man inte längre kan ge, så kan man inte heller räkna med att få tillbaka. De som står kvar, betydligt färre personer än tidigare, ser jag dock som mina sanna vänner. De som verkligen bryr sig om mig och som vet om att jag bryr mig tillbaka. De som försvunnit, gör det ont? I vissa fall ja absolut. I andra fall så har det gått lättare än väntat. Kanske var det den tiden i livet då det var dags att ändra med vilka personer jag umgås med.

Under hösten skedde dock en transformation. Jag lämnade handikapprörelsen under våren och tog istället steget till att börja engagera mig i partipolitiken. Jag började gå på partimöten och jag träffade nya fantastiska människor. Varma, inspirerande, nyfikna och i regel kloka. Människor som på kort tid har lärt mig mycket och som sprider glädje i min vardag. Även om det är en mycket mer långväga och komplicerad väg att gå, än via ett handikappförbund, så är min förhoppning ändå att kunna göra någon slags insats i den lokala funktionshinderpolitiken via partiet i framtiden. Jag ser fram emot valåret 2014. Oavsett hur valet går.

Förutom det lilla jag gjort i partipolitiken under hösten så har den gått åt att hålla näsan över vattnet. Att överleva en dag i sänder. Vissa dagar har det varit mer än nog. Andra dagar så har jag kunnat se framåt och hoppats på något bättre. Trots allt!

Jag har varit ovanligt frisk för att vara jag under 2013. Inga influensor eller lunginflammationer under hösten som annars har varit ett sant hösttecken i mitt liv de senaste åren. Dock har jag blivit väldigt mycket mer funktionsnedsatt än jag behöver vara. Jag har större värkproblematik och trötthetssymptom som ibland är nästan förlamande än tidigare. Anledningen till det är att jag är så inlåst hemma och inte kan röra på mig som jag vill. Jag kan inte träna och delar av den mat jag ätit under året har inte varit särskilt bra val. Jag har därför aldrig vägt så mycket (ens som gravid) som idag och jag har aldrig heller haft så dålig kondition och låg muskelmassa. Jag har försökt att tänka hur jag ska göra annorlunda men både jag, läkare, dietist och sjukgymnast i samråd har kommit fram till att det är mycket svårt. Då jag behöver mer assistanstimmar för att kunna göra några större förändringar. För situationen har inte ändrats sedan jag fick beslutet. Mitt liv är precis lika besvärligt nu som när jag fick chockbeslutet. Dock kommer min hälsa, så gott det nu går att göra skillnad vara min högsta prioritet under 2014.

Men finns det då inget gott att säga om 2013?

Jo absolut! Jag har under året träffat många nya fantastiska människor. Jag har lärt mig massor av nya saker både om mig själv, andra och om världen. Jag har varit ovanligt frisk. Jag har på sätt och vis startat om och satsat mer på vad jag själv vill göra. Börjat tala i mitt eget namn och inte med en röst som är en organisation eller förbunds. Mitt liv är mycket med nedskalat. Det är bara en kärna kvar. Men en kärna som pulserar. Jag må vara mycket mer utestängd från samhället än tidigare men jag har ändå börjat hitta nya vägar att ändå i viss mån få höra till. Och så har jag ju en helt fantastisk pojkvän som står ut med mig, oavsett! Det är mer än jag någonsin kunde begära.

Denna blogg som du nu läser är en sådan sak för att försöka kunna delta i samhället med mitt hem som utgångspunkt. Bloggen startar här och nu. Troligen kommer det inte inlägg varje dag. Ibland kan det säkert även dröja veckor mellan inläggen. Men dock är tanken att här ska jag bre ut mig om stort och smått i mina egna egocentrerade tankar. Du som gillar att jag skriver långt, lär trivas här. Du som inte gör det, tja det finns så många andra bloggar. Du behöver inte läsa just min.

Hejdå 2013! Jag kommer inte att sakna dig! Välkommen 2014.

Åsa Puide

 

http://www.tankeklotter.se/personligt/bokslut-2013/

 

 

%d bloggare gillar detta: