Inte lösas på annat sätt

Inte lösas på annat sätt

Lag (1993:387) om stöd och service till vissa funktionshindrade

Rätten till insatser
7 § Personer som anges i 1 § har rätt till insatser i form av särskilt stöd och särskild service enligt 9 § 1–9, om de behöver sådan hjälp i sin livsföring och om deras behov inte tillgodoses på annat sätt. Personer som anges i 1 § 1 och 2 har, under samma förutsättningar, även rätt till insatser enligt 9 § 10.
Den enskilde skall genom insatserna tillförsäkras goda levnadsvillkor. Insatserna skall vara varaktiga och samordnade.
De skall anpassas till mottagarens individuella behov samt utformas så att de är lätt tillgängliga för de personer som behöver dem och stärker deras förmåga att leva ett självständigt liv. Lag (2005:125).
Texten inte kan lösas på annat sätt är en förödande text för våra möjligheter till att få våra behov av hjälp med stöd av den här rättigghetslagen
Kommunerna hänvisar allt oftare till dessa ord när man nekar oss insatser via den här rättighetslagen och man ger oss i stället insatser via socialtjänstlagen (SoL) som enbart har skrivningen skäliga levnadsvilkor i stället för goda livsvilkor som den här lagen anger

Men vad kommunerna medvetet struntar i är att i socialtjänstlagen kapitel 5 om personer med särskilda behov så står det att vi har rätt till insatser så att vi kan leva ett fungerande socialt liv i full samhällsgemenskap precis som befolkningen utan funktionsnedsättningar har rätt till

Kommunerna bryr sig inte heller om vår regeringsform kapitel 1 och 2 eller europakonventionen eller konventionen om mänskliga rättigheter för funktionsnedsatta personer (CRPD)
Det värsta är att våra förvaltningsrätter tillåter våra kommuner hantera vår rätt till ett fungerande socialt liv på det sättet att vi i stället blir försatta i husarest och inte får leva ett fungerande socialt liv utifrån våra egna förutsättningar

Marschen är en webbaserad medborgarrättsrörelse för funktionsnedsattas mänskliga rättigheter och vi för kampen för att CRPD skall skrivas in i svensk författningsamling som inehåller sveriges lagar

Sveriges officiella språk är svenska

Sveriges officiella språk är svenska

2017 kom allmäna kommentarer till artikel 19 i CRPD i engelspråkig version och i dag har vi 2019 men ffortfarande så saknas en version på landets officiella språk som är svenska ochalla dokument skall finnas på landets eget språk men det gäller inte svenskar så vi som inte kan läsa engelska texter stängs ute från att kunna ta del av officiella handlingar på vårt eget språk ochvisar på att byråkratin lever i sin egen lilla bubbla och inte bryr sig om landets invånare

Gästskribenter sökes till vår hemsida

Gästskribenter sökes till vår hemsida

Vi du som funktionsnedsatt med hjälpbehov berätta om hur du blir behandlad av myndighetsverige för andra så har du här möjligheten att göra det den sprids till media och riksdag och regeringen
Du får givetvis skriva under signatur om du vill men du måste berätta för oss vem du är

Gillar du att skriva debattartiklar eller krönikor så är du också välkommen med dina alster men du skall skriva med utgångspunkt från konventionen om mänskliga rättigheter för funktionsnedsatta (CRPD)
Konventionen med allmäna komentarer och dom lagar som är bra att känna till finns att ladda ner från vår hemsida

Du som skriver får inte någon ekonomisk ersättning då vi inte har några inkomster utan allt bedrivs rent idiellt

Så här skriver myndigheten för delaktighet om konventionen om mänskliga rättigheter för funktionsnedsatta personer(CRPD)

Alla lagar och all offentlig verksamhet i Sverige ska följa konventionens artiklar. Det innebär att myndigheter, landsting, regioner och kommuner är skyldiga att respektera, skydda, uppfylla och främja rättigheterna.
Konventionen gäller i Sverige sedan 2009.

Men vi som sysslar med funktionshinderpolitiska frågor vet att myndighetsverige inte lever upp till det som MFD skriver

Marschen är en webbaserad medborgarrättsrörelse för funktionsnedsattas mänskliga rättigheter

Både sverige och EU har båda skrivit under och ratificerat konventionen ommänskliga rättigheter för funktionsnedsattas mänskliga rättigheter (CRPD) ochhar därmed förbundit sig att följa konventionens samtlig artiklar fullt ut så att funktionsnedsatta får leva ett fungerande liv i full samhällsgemenskap precis som befolkningen utan funktionsnedsättnin har rätt till
Men sverige har av någon mycket märklig anledningvalt attt funktionsnedsatta inte skall omfattas av denna konvention och skall i stälet bestraffas så att dom inte får leva det fungerande livet i fullsamhällsgemenskap precis som befolknigen utanfunktionsnedsättning har rätt till

Vi har därför startat denna medborgarättsrörelse för at på bred front motarbeta den vädervärdiga behandlingen av funktionsnedsatta i landetsverige och vibehöver ditt stöd för att viskall kunna bli en stark medborgarättsrörelse så skriv gärna under vår namninsamlig påvår hemsida

Du skriver under i rubriken vi stödjer kampen

Vad är det som verkligen gäller vi måste få rätt besked

Vad är det som verkligen gäller vi måste få rätt besked

Både sverige och EU har skrivit under och ratificerat konventionen om mänskliga rättigheter för funktionsnedsatta personer(CRPD)
I och med dettta så gäller följande:

De mänskliga rättigheterna reglerar förhållandet mellan statsmakten och enskilda människor. De utgör en begränsning av statens makt över individen och slår samtidigt fast vissa skyldigheter för staten gentemot individen.
Staterna är skyldiga att respektera folkrättens regler. Varje land har ett ansvar för att dess åtaganden vad gäller de mänskliga rättigheterna omsätts i nationell lagstiftning. Det räcker dock inte med lagar som klargör statens skyldigheter eller som förbjuder vissa handlingar. Det måste också finnas ett fungerande rättssystem (poliser, advokater och åklagare, opartiska och rättvisa domstolar) som förverkligar lagarna. Därutöver krävs kompletterande åtgärder såsom främjande – genom information och på annat sätt – av de mänskliga rättigheterna.
tifikation
Genom ratifikation förklarar sig ett land bundet av en konventions regler. Detta görs i de flesta stater av landets lagstiftande församling (i Sverige riksdagen). Innan dess har regeringens representanter undertecknat konventionen. Undertecknandet kan ses som en viljeförklaring samt en signal att landet ifråga förbereder ratifikation av en viss konvention.

Så här skriver myndigheten för delaktighet om konventionen om mänskliga rättigheter för funktionsnedsatta personer(CRPD)

Alla lagar och all offentlig verksamhet i Sverige ska följa konventionens artiklar. Det innebär att myndigheter, landsting, regioner och kommuner är skyldiga att respektera, skydda, uppfylla och främja rättigheterna.
Konventionen gäller i Sverige sedan 2009.
Vi kan dock konstatera att ovanstående inte är något annat än vackra ord på ett papper då sveriges myndigheter på samtliga plan inte anser sig vara bundna att efterleva CRPD då dn inte finns inskriven i vår svenska författning och därmed ingetjuridiskt bindande för sverigees myndigheter att efterleva vad som stadgas i CRPD
Att sverige är medlemmar i EU som också har undertecknat och ratificerat CRPD och därför skalll samtliga beslut som berör funktionsnedsatta personer tolkas konventionskomformt gentemot CRPD

Så sveriges funktionsnedsatta personer kräver nu omedelbart ett klargörande från sveriges regerig och riksdag om funktionsnedsatta personer verkligenkan hävda sin rätt till ett fungernade liv ifull samhällsgemenskap i sveriges domstolar eller saknar vi funktionsnedsatta alla rättigheter till det fungerande livet utan byråkratiska begränsningar

Marschen är en webbaserad medborgarrättsrörelse för funktionsnedsattas mänskliga rättigheter

Både sverige och EU har båda skrivit under och ratificerat konventionen ommänskliga rättigheter för funktionsnedsattas mänskliga rättigheter (CRPD) ochhar därmed förbundit sig att följa konventionens samtlig artiklar fullt ut så att funktionsnedsatta får leva ett fungerande liv i full samhällsgemenskap precis som befolkningen utan funktionsnedsättnin har rätt till
Men sverige har av någon mycket märklig anledningvalt attt funktionsnedsatta inte skall omfattas av denna konvention och skall i stälet bestraffas så att dom inte får leva det fungerande livet i fullsamhällsgemenskap precis som befolknigen utanfunktionsnedsättning har rätt till

Vi har därför startat denna medborgarättsrörelse för at på bred front motarbeta den vädervärdiga behandlingen av funktionsnedsatta i landetsverige och vibehöver ditt stöd för att viskall kunna bli en stark medborgarättsrörelse så skriv gärna under vår namninsamlig påvår hemsida

Du skriver under i rubriken vi stödjer kampen

Hemtjänst-Funktionshinderomsorg-Äldreomsorg i fritt fall och måste förändras

Hemtjänst-Funktionshinderomsorg-Äldreomsorg i fritt fall och måste förändras

Dagens hemtjänst för funktionsnedsatta och äldre fungerar inte som det borde vara i ett modärnt samhälle år 2019 man har i dagens omsorg om dessa grupper ett alldeles för stort ovanifrånperspektiv där beslutsfattarna vet bäst vilka behov man har som hjälptagare

Men i dagens samhälle så kan man inte längre ha den inställningen på grund av att man har skrivit under och ratificerat konventionen om mänskliga rättigheter för funktionsnedsatta personer(CRPD
I och med att man undertecknade denna så inträffadet det ett paradigmskiften inom
Omsorgsverksamheten
det råder en allmän missuppfattning om den exakta omfattningen av konventionsstaternas åtaganden i artikel 12. Det finns ett allmänt misslyckande i förståelsen för att ett människorättsperspektiv på funktionshinder innebär ett paradigmskifte från ställföreträdande beslutsfattande till beslutsfattande med stöd.

Man slår alltså fast att det är enbart den hjälpbehövande som själv kan bestämma över vilka insatser man har behov av och vid vilken tid manhar dessa hjälpbehov samt i vilken omfattning behoven föreligger

Så hela synen på hemtjänsten måste helt förändras så att den helt stämmer överäns ed vad som stadga i konventionen om mänskliga rättigheter för funktionsnedsatta personer(CRPD)

Dom mest centrala punkterna är individens självbestämmande som man i dagens hemtjänt helt har missat och det är framförallt det man klagar på hos personer som får hemtjänstinsatser i dagsläget

Ett av dom största problemen med dagens hemtjänst är den mycket stora genomströmningen av personal som skall komma in i hemtjänstagarens bostad och vara behjälplig vid dom moment man inte själv klarar av att utföra på grund av funktionsnedsättning
Det är helt oacceptabelt med denna stora personalgenomströmningen det skall vara ett mycket begränsat antal personer somkommer in i bostaden hos hjälptagaren
Att det är så stor genomströmningg av personal beror helt påschemaläggarna och den inställning man har inom hemtjänsten att man skall inte lära känna varandra och skapa ett förtroende hos varandra detta system infördes på 80 talet helt med tanke på att inget förtroende skulle uppstå så att någon part kunde få fördelar såsomatt hjälptagarna testamenterade sina ägodelar till hemtjänstpersonalen som man blev särskilld god vän med Sjäatt man fråntas allt vad självbestämmande heter

Självbestämmandet är särskilt viktigt när det gäller insatser av intigritetsnära delar av hjälpen man vill själv bestämma över vem som skall vara en behjälplig i dessa delar och framförallt så handlar det om att man vill kunna bestämma över om det kommer manlig eller kvinlig personal vid dessa tillfällen när man inte har kläder på sig
Man klagar också på att man man vill helt enkelt inte ha matlådorr där andra har bestämt över vad man skall äta och hur stora portionerna skall vara och detta tvång står helt i strid gentemot vad som sägs i CRPD om självbestämmandet
Den som vill skall få hjäl att både inhandla och tillaga den mat man själv vill ha men även själv få bestämma om man hellre vill ha färiglagad mat med matlådor

Med dagens system med så kalade åtgärdskataloger hör inte hemma i dagens samhälle där själbestämmande har en mycket stark ställning i lagarna men som man från bestämmande håll helt struntar i

Hela hemtjänsten måste förändras i grundn såatt den verkligen lever upptill vad som stadgas i konventionen om mänskliga rättigheter för funktionsnedsatta personer (CRPD)
Alla som på något sätt är involverade i hjälpinsatserna måst veta sin roll så att man verkligen lever upp tilldet självbestämmande som stadgas i både våra nationella lagar ochCRPD oh på intet sätt fråntar hjälptagaren sitt självbetämmande vilket i dagsläget är alldeles för vanligt

Många tror att det är skillnad på funktionshinderomsorg och äldreomsorg vilket inte är fallet då båda områderna handlar om hjälpisatser pågrund av en eler flera funktionsnedsättningar oavsettt ålder så alla insatserna handlar i grunden omatt hjälpa funktionsnedsatta omsorgstagare med vad man själv inte klarar av på grund av funktionsnedsättningen men man skall inte töver hjälptagarens liv så att denne blir n passiv motagare av hjälpinsatserna utan denne skall involveras så långt det är möjligt även om insatsen kan ta lite längretid n vad en icke funktionsnedsatt gör
Det är viktigt för självkänslan och välbefinnandet att man får vara en del i hjälpinsatsen och göra det man klarar av även om det tar lite längre tid

Så här skriver myndigheten för delaktighet om funktionsnedsattas nänskliga rättigheter CRPD
Alla lagar och all offentlig verksamhet i Sverige ska följa konventionens artiklar. Det innebär att myndigheter, landsting, regioner och kommuner är skyldiga att respektera, skydda, uppfylla och främja rättigheterna.
Konventionen gäller i Sverige sedan 2009.

Marschen är en webbaserad medborgarrättsrörelse för funktionsnedsattas mänskliga rättigheter

Både sverige och EU har båda skrivit under och ratificerat konventionen ommänskliga rättigheter för funktionsnedsattas mänskliga rättigheter (CRPD) ochhar därmed förbundit sig att följa konventionens samtlig artiklar fullt ut så att funktionsnedsatta får leva ett fungerande liv i full samhällsgemenskap precis som befolkningen utan funktionsnedsättnin har rätt till
Men sverige har av någon mycket märklig anledningvalt attt funktionsnedsatta inte skall omfattas av denna konvention och skall i stälet bestraffas så att dom inte får leva det fungerande livet i fullsamhällsgemenskap precis som befolknigen utanfunktionsnedsättning har rätt till

Vi har därför startat denna medborgarättsrörelse för at på bred front motarbeta den vädervärdiga behandlingen av funktionsnedsatta i landetsverige och vibehöver ditt stöd för att viskall kunna bli en stark medborgarättsrörelse så skriv gärna under vår namninsamlig påvår hemsida

Du skriver under i rubriken vi stödjer kampen

Artikel 19 och likhet inför lagen enligt artikel 12 i CRPD

Artikel 19 och likhet inför lagen enligt artikel 12 i CRPD

Artikel 19: Rätt att leva självständigt och att delta i samhället
1. För att fullt ut förverkliga de rättigheter som föreskrivs i artikel 12 är det absolut nödvändigt att personer med funktions¬nedsättning har möjlighet att utveckla och uttrycka sin vilja och sina önskemål, för att kunna utöva sin rättskapacitet på jämlika villkor. Detta innebär att personer med funktions¬nedsättning måste ha möjlighet att leva oberoende i samhället, att göra egna val och ha kontroll över sitt vardagsliv på jämlika villkor som andra, såsom föreskrivs i artikel 19.

  1. När artikel 12, paragraf 3, tolkas i ljuset av rätten att leva i samhället (artikel 19), innebär det att staten bör tillhandahålla stöd i utövande av rättskapacitet, genom en modell inriktad på personens närsamhälle. Konventionsstaterna måste erkänna att personens närsamhällen är tillgångar och parter i processen att förstå vilka slags stöd som behövs i utövandet av rättskapacitet, däribland ökad medvetenhet om olika stödalternativ. Konventions¬staterna måste erkänna att en nyckel till beslutsfattande med stöd utgörs av de sociala nätverk personer med funktions¬nedsättning har, samt det naturligt förekommande samhällsstödet (inklusive vänner, familj och skolor). Ett sådant erkännande är förenligt med konventionens tonvikt på att personer med funktionsnedsättning till fullo ska inkluderas och kunna delta i samhället.

  2. Segregering av personer med funktions¬nedsättning på institutioner fortsätter att vara ett genomgripande och försåtligt problem som kränker ett antal av de rättigheter som garanteras i konventionen. Problemet förvärras av det utbredda nekandet av rättskapacitet för personer med funktions¬nedsättning, vilket tillåter andra att ge samtycke till att dessa personer placeras på institutioner. Det är också vanligt förekommande att institutionscheferna övertar de boendes rättskapacitet. Detta lägger all makt och kontroll över personen i institutionens händer.

För att uppfylla konventionen och respektera de mänskliga rättigheterna för personer med funktions¬nedsättning, måste konventionsstaterna åstadkomma en total avinstitutionalisering. Vidare måste rättskapacitet återupprättas för alla personer med funktions¬nedsättning, så att de har möjlighet att välja var och med vem de vill leva (artikel 19). En persons val om var och med vem hen vill leva bör inte påverka hens rätt att få tillträde och tillgång till stöd i utövandet av sin rättskapacitet.

Efterlysning om hur man skall få en fungerande hemtjänst

Efterlysning om hur man skall få en fungerande hemtjänst

Jag söker er som arbetar inom hemtjänsten och vill få reda på hur ni upplever att hemtjänsten fungerar och vilka förändringar ni skulle villja se för att det skall fungera bättre för alla berörda

Jag vill gärna också få in berättelser från er som får hjälp via hemtjänsten om hur ni upplever den och hur ni skulle vilja ha den

Som det är i dagsläget så är det en enorm genomströmning av personal som skall komma in i våra bostäder för att hjälpa oss med det vi inte själva klarar av

Allt kommer att redovisas på vår hemsida och vill du inte att ditt namn skall komma fram så ordnar vi det men vi måste få reda på vem ni är

Utan Personligt Ansvar ( U P A ) för våra politiker och tjänstemän på samtliga nivåer så kommer funktionsnedsatta aldrig att få vara fullt delaktiga i samhälet på jämlika villkor som övrig befolkni

Utan Personligt Ansvar ( U P A ) för våra politiker och tjänstemän på samtliga nivåer så kommer funktionsnedsatta aldrig att få vara fullt delaktiga i samhälet på jämlika villkor som övrig befolkni

Staten omfattar i det här samanhanget regeringen,riksdagen,regioner samt kommunerna och så länge det är tillåtet att trotsa landets lagar och internationella överänskomelser så komer landetsfunkt ionsnedsatta heller aldrig kunna bli fullt delaktiga och jämlika med landets övriga befolknin
I dag är det fullt tillåtet att strunta i tiftade lagar och undertecknade internationella överänskomelser för tjänstemänen och våra folkvalda politiker på grund av att vi inte har en författningsdomstol fristående från politisk påverkan som kan kontrolera att samtliga beslut verkligen stämer överäns med vår författtning
Så ett måste är att sverige inför en oberoende författningsdomstol som man har förbundits sig att göra enligt internationella överänskomelser samt att man omedelbart ser till att man skriver in konventionen om mänskliga rättigheter för funktionsnedsatta personer ( CRPD) som man också har förbundit sig att göra i enlighet med undertecknandet och ratificeringen av CRPD men som man konsekvent under 10 år har strubntat i och fått mycket kraftig kritik för från både FN och Europakomissionen
Man har även vid flera olika tillfällen blivit fälld hos dessa organ för att man inte respekterar våra mänskliga rättigheter

++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++

Europakonventionen som ingår i sveriges lagar

Artikel 3 – Förbud mot tortyr
Ingen får utsättas för tortyr eller omänsklig eller förnedrande
behandling eller bestraffning.

Konventionen om mänskliga rättigheter för funktionsnedsatta personer (CRPD)

Artikel 15 Rätt att inte utsättas för tortyr eller grym, omänsklig eller förnedrande behandling eller bestraffning

  1. Ingen får utsättas för tortyr eller grym, omänsklig eller förnedrande behandling eller bestraffning. Särskilt får ingen utan sitt fria samtycke utsättas för medicinska eller vetenskapliga experiment.

  2. Konventionsstaterna ska vidta alla effektiva lagstiftnings-, administrativa, rättsliga och andra åtgärder för att förhindra att personer med funktionsnedsättning, lika litet som andra personer, utsätts för tortyr eller grym, omänsklig eller förnedrande behandling eller bestraffning.

+++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++

Så här skriver myndigheten för delaktighet om funktionsnedsattas nänskliga rättigheter CRPD
Alla lagar och all offentlig verksamhet i Sverige ska följa konventionens artiklar. Det innebär att myndigheter, landsting, regioner och kommuner är skyldiga att respektera, skydda, uppfylla och främja rättigheterna.
Konventionen gäller i Sverige sedan 2009.
+++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++

Marschen är en webbaserad medborgarrättsrörelse för funktionsnedsattas mänskliga rättigheter

Både sverige och EU har båda skrivit under och ratificerat konventionen ommänskliga rättigheter för funktionsnedsattas mänskliga rättigheter (CRPD) ochhar därmed förbundit sig att följa konventionens samtlig artiklar fullt ut så att funktionsnedsatta får leva ett fungerande liv i full samhällsgemenskap precis som befolkningen utan funktionsnedsättnin har rätt till
Men sverige har av någon mycket märklig anledningvalt attt funktionsnedsatta inte skall omfattas av denna konvention och skall i stälet bestraffas så att dom inte får leva det fungerande livet i fullsamhällsgemenskap precis som befolknigen utanfunktionsnedsättning har rätt till

Vi har därför startat denna medborgarättsrörelse för at på bred front motarbeta den vädervärdiga behandlingen av funktionsnedsatta i landetsverige och vibehöver ditt stöd för att viskall kunna bli en stark medborgarättsrörelse så skriv gärna under vår namninsamlig påvår hemsida

Du skriver under i rubriken vi stödjer kampen

Han har inte rättighet till samma levnadsstandard

”Han har inte rättighet till samma levnadsstandard som andra.”
Så obeskrivligt respektlöst, som ett stänk syra i ansiktet, lät svaret då min väns mor ifrågasatte hur kommunen tänkte kring hans situation. Detta efter att man ansökt om att ge vännen fler assistanstimmar, vilket kommunen svarade på genom att istället dra ned på de beviljade timmarna.
Det finns ett glapp mellan Socialtjänstlagen (SoL) och Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS). Min vän fastnar i det glappet. Anledningen? Han anses för välfungerande och självständig. Detta trots att han levt de senaste tio åren av sitt liv instängd i sin bostad till följd av den gräsliga sjukdomen ME. Instängd i nära på totalt mörker 24 timmar om dygnet, så gott som hela tiden sängbunden.
Nerv- och immunsystem är så pass känsliga att den som assisterar honom inte får ha pälsdjur, måste vara rökfri, redo att leva vardagslivet helt parfymfritt och dessutom – naturligtvis – redo att arbeta sina skift i mörker.
Så. Den här unga mannen, förbannad av en sjukdom som gör att han ofrivilligt lever sitt liv instängd i mörker har alltså, för att åter citera, ”inte rättighet till samma levnadsstandard som andra”.
Stanna upp och fundera över de orden för en stund. Vad betyder de egentligen?
Väldigt sorgligt, väldigt enkelt; I vårt samhälle är människor inte lika mycket värda.
Att använda en sådan formulering om en person som gjort sig skyldig till andra människors lidande kan mitt ”eye for an eye”-patos förstå, men att en helt oskyldig människa som tvingas till ett liv han inte valt, att försaka honom med en sådan ursäkt? Det är ta mig fan obeskrivligt läskigt och omänskligt.
Min vän får i dagsläget livsviktig hjälp av såväl sin mor och syster som av mig själv, för att kunna leva ett liv så drägligt det just nu är möjligt, för att försöka finna de ljusglimtar som går att ta tillvara på.
Jag är dels väldigt glad över att kunna vara med och bidra till hans välbefinnande, samtidigt gör det mig sorgsen att veta att hans egen familj får kämpa så hårt då assistansen inte alltid räcker till. Vidare tänker jag på andra stackare i liknande situationer. Ni vet, de där som inte har familj eller vänner som hjälper och stöttar?
Orden ”Inte rättighet till samma levnadsstandard” skänker hemska bilder av hur situationen hade sett ut om hans eldsjälar till familj inte kunnat stötta honom så pass mycket som de gör.
Tänk er själva att era synnerver inte tål solljus, eller ljus över huvud taget. Att för mycket ljusinsläpp bakom gardinen får det att känna som knivar skär i ögonen medan medvetandet blir suddigt och energin dräneras. Addera en extrem överkänslighet mot dofter och ljud när vi ändå håller på.
För att göra det värre kan vi väl lika gärna karva bort ett antal andra medel till njutning, saker som så många kanske tar för givet?
Avnjuta ett långkok, ta ett glas vin på fredagskvällen, en spontan fikastund med vännerna? Glöm det.
Lyssna på favoritgruppens senaste album eller den där spellistan på Spotify som du älskar? Glöm det.
Se den där filmen du väntat på i över ett år eller den nya Netflix-serien alla pratar om? Glöm det.
Vi kan göra listan oändlig, men jag tror ni förstår. Av alla de saker min vän älskade att göra innan sjukdomen, av alla saker han innerligt längtar efter att få ta del av igen, sådant vi andra tar för givet, så finns det fortfarande ljusglimtar som vi hjälper att tillgodo se honom med;
Kärleken till det skrivna ordet. Vi läser för honom. Skrattar med honom åt såväl dråpligheter som oförlåtliga korrekturfel i texterna.
Vi hjälper honom att skriva sina egna fantastiska alster. Alla de böcker hans genialiska hjärna ruvar på, de försöker vi se till att han, via våra fingrar, får förevigade så som alla författare drömmer om.
Och vet ni vad? Det är bitvis något in så i helvete trögrott. Tänk dig själv att ha ett manus på nära 500 A4-sidor där en halvtimmes korrekturläsning tar er igenom knappt en sida. Författaren i mig ryser av frustration vid bara tanken. Det tar lång tid, men det går, och viktigast av allt är att författaren får utlopp för det han älskar, det som utöver familjen han håller så kär, ger honom kraft att orka fortsätta.
Så, med denna text skriven sent en natt innan en stundande bokrelease, låt mig avsluta:
Orden ”Inte rättighet till samma levnadsstandard” ekar i mitt huvud och jag vill att det ska försvinna.
Jag vill vakna ur den dåliga drömmen och inse att det var just en sådan, att omänskliga citat som ovan inte tillhör det samhälle jag lever i.
Jag vill inte se att människor som min vän ska ”råka” hamna i kläm, att de ljusglimtar som faktiskt får honom att orka och hoppas på en bättre framtid inte sinar till följd av att våra skattepengar inte alltid går dit de bör. Vi lever i ett samhälle där de svaga alltför ofta hamnar längst ned på prioritetslistan och det gör mig mörkrädd.
Till de som fattar dessa beslut, drar in på timmar för en person som verkligen behöver dem för stimulans, för att finna glädje i livet, har jag ingen respekt till övers.
Jag skulle önska att dessa beslutsfattare själva fann sig i min väns situation, för att kunna leva sig in i hur det är. De skulle inte längre vara kapabla att ta några fler beslut för ingen i maktposition lyssnar på en person som lever isolerad i sin egen bostad.
Vi kanske borde ta steget vidare och göra ett socialt experiment av det? En livesänd dokusåpa där beslutsfattarna lever i mörker, får kyckling och ris tillagat i micron av en assistent och Facebookflödet eller måhända en ljudbok uppläst från andra sidan sovrumsdörren ett par timmar om dagen?
Den beslutsfattare som klarar sig längst vinner en lång semester och obegränsade psykologsamtal för att kunna återgå till ett liv i ljus.
Skämt åsido, men jag tror att ni förstår. Åtminstone hoppas jag det.
Det är en ung människa vi pratar om, en man med hela livet framför sig.
Han ska ha rätt till exakt samma levnadsstandard som mig eller dig.
Punkt.
Peter Westberg
Egenföretagare, författare och personlig assistent

Sveriges sämsta kommun för funktionsnedsattas möjlighet tillett fungerande socialt liv i full samhälsgemenskap oavsett ålde

Sveriges sämsta kommun för funktionsnedsattas möjlighet tillett fungerande socialt liv i full samhälsgemenskap oavsett ålde

Sveriges kommuner blir allt mera restrektiva i sina bedömningar till vår lagliga rätt till ett fungerande socialt liv i full samhälsgemenskap precis som våra lagar och internationella överänskommelser föreskriver att vi har rätt till
Områden som berörs är insatser via hemtjänsten ,ledsagarservice, särskilda boenden enligt socialtjänstlagen samt samtliga 10 insatserna via rättighetslagen LSS samtkonventionen om mänskliga rättigheter för funktionsnedsatta personer (CRPD)

Så nu behöver vi din hjälp med att rösta fram den sämsta kommunen när det gäller vår rätt till ett fungerande socialt liv i full samhälsgemenskap

Du röstar genom att komentera det här inlägget på vår hemsida genom att klicka på länken

Alla kommentarer skall hålla en god ton och vara sakliga utan några som helst påhopp på andra grupper eler personer
Samtlia komentarer kommer att granskas inan dom publiceras på hemsidan

Så nu är det din röst vi behöver så att vi får fram den sämsta kommunen media får gärna hjälpa till med att sprida det här inlägget eler göra egna inlägg på sina egna sidor men vi vill gärna få in resultaten direkt i det här inlägget